Pour l’amour de Riley

Au cours des 90 dernières années, dans l’hôpital pédiatrique d’Indianapolis, Kiwanis a été témoin de bien des miracles grâce auxquels des enfants ont échappé à la mort. La famille Curry en est un exemple.

Récit de Kasey Jackson
Photos de Kasey Jackson, Curtis Billue et Tom Russo/Greenfield Daily Reporter

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Fixer le début du bal à 12h34, l’heure magique synonyme d’un nouveau départ dans la vie, l’heure où tous les chiffres sont en ordre croissant, est révélateur de l’attitude positive et de la persévérance de la famille Curry. Même quand ils pensaient être au plus bas, ils ont toujours aperçu une lueur au bout du tunnel. Ils ont passé du temps ensemble ; ils ont ri ensemble ; ils ont prié ensemble ; et quand l’horloge est passée à 12h34, ils ont dansé ensemble.

Dans toutes les épreuves qu’ils ont traversées, ils n’ont jamais été seuls. Les infirmières et les médecins ont dansé avec eux. Des gens du monde entier ont prié pour eux, et avec eux, et n’ont cessé de consulter leurs médias sociaux pour savoir comment les choses évoluaient. Ce soutien moral et ces marques d’amour parvenaient jusque dans la chambre de Katie Grace Curry, dans l’hôpital pédiatrique Riley intégré à l’hôpital de l’université de l’Indiana, à Indianapolis (Indiana). Elle a vraiment été bénie des dieux.

Mais elle était aussi malade, vraiment très mal en point.

Tout a commencé en mars 2013. Katie finissait sa troisième année d’école élémentaire. Comme les autres enfants de son âge, elle aurait dû être pleine d’enthousiasme, en train de former des projets pour les vacances d’été. Hélas, elle ne se sentait pas bien. Elle avait commencé à ressentir une grosseur dans la gorge. Rapidement, cette protubérance en était arrivée à la faire s’étouffer, entraînant souvent des vomissements.

« À ce moment-là, nous avons pensé qu’il s’agissait d’allergies alimentaires », explique Danny, le père de Katie, « nous avons même limité ce qu’elle mangeait pour essayer de la faire aller mieux. Nous répétions sans cesse que c’était un problème digestif et que nous en trouverions la solution. Nous nous en sommes accommodés pendant une brève période. Puis, elle a commencé à tomber en léthargie et différentes autres choses nous inquiétaient aussi. Vraiment, ce qui nous a mis sur la voie a été d’insister sur l’aspect digestif, de penser à un lien avec l’alimentation. On a fait faire des examens à Katie et c’est alors qu’on a commencé à trouver des choses auxquelles on n’aurait vraiment jamais pensé sinon. Nous ne savions absolument pas comment réagir. Nous essayions de nous persuader qu’elle faisait une allergie alimentaire. Nous avons assimilé les circonstances, comment dire ?, par petites bouchées, progressivement. C’était bouleversant au début ».

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Katie et Jen, sa maman, sont restées des heures à Riley, passant par toute une batterie de tests, pendant que Danny, qui est pasteur, assistait à une conférence de son église dans le Nebraska. Jen l’a tenu au courant régulièrement, pendant toute la procédure.

« Jen m’appelle en disant « ils veulent nous hospitaliser » », se remémore Danny, « et je me souviens avoir répondu « ils veulent nous hospitaliser pour des allergies alimentaires ? Je ne savais pas qu’il fallait aller à l’hôpital pour des allergies alimentaires » ».

C’étaient des spécialistes de toutes sortes. Plein d’examens. Analyses de sang. Les médecins étaient convaincus qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas, mais ils ne savaient pas trop quoi. Danny se souvient que la situation était chaotique, mais que lui, il était à des milliers de kilomètres de distance. Ce n’était vraiment pas facile.

Puis les médecins ont trouvé des réponses à leurs interrogations. Ce que Katie ressentait dans la gorge était en fait son cœur. L’un de ses reins ne s’était jamais développé complètement et l’autre était en train de lâcher. Et, étant donné que les reins contribuent à réguler la tension artérielle, le cœur de Katie s’était hypertrophié à force de travailler. Et elle le sentait dans la gorge.

« Puis ils se sont mis à parler d’insuffisance rénale et d’insuffisance cardiaque. C’est dur à entendre quand il s’agit de son enfant de 9 ans et j’étais sous le choc », explique Danny, « je me souviens encore où j’étais ; j’étais à l’université du Nebraska pour une conférence. J’étais devant l’auditorium. Il y avait un banc juste là et j’ai senti mes jambes qui flageolaient quelque peu, je me suis assis et je me suis un peu effondré, terrassé par l’émotion ».

Initialement, Katie est restée deux semaines à Riley, le temps que sa tension artérielle soit de nouveau normale et sans danger, mais cela n’a été que le début de son odyssée. En septembre 2013, Katie a subi l’ablation de son rein atrophié, puis, en juin 2014, les toxines à l’intérieur de son corps l’ont rendue si malade qu’il a fallu commencer la recherche d’un donneur de rein.

C’est sa mère qui a été envisagée la première pour une transplantation éventuelle, mais les examens ont fait apparaître une absence de compatibilité. Puis, cela a été le tour du papa.

Danny raconte : « Je me souviens que j’attendais les résultats, à l’époque, pour savoir si cela allait marcher ou non, et la réponse a été oui … ».

À ce moment précis, Danny a la gorge serrée, ses yeux se remplissent de larmes. Katie, assise juste à côté de lui, rigole en voyant son papa. Il la regarde et il illumine ses larmes d’un sourire.

« Cela a été prodigieux de recevoir cet appel ».


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Laissons les enfants vivre leur vie d’enfant

Pendant tout cette odyssée, une équipe de spécialistes d’une association intitulée Child Life s’est entretenue avec Katie pour lui expliquer précisément ce qu’il se passait. Ils ont créé des saynètes médicales pour lui montrer ce que c’était de se faire retirer un rein puis d’en recevoir un nouveau. Ils ont joué avec elle dans la Child Life Zone, une aire nouvelle de l’hôpital Riley où sont rassemblés des jeux, un studio de télévision réel et même une ambulance d’exposition dont on peut ouvrir les portes arrière si on veut l’explorer ou en expliquer le rôle. Toute cette aire est lumineuse, colorée et, surtout, amusante. En outre, pour chaque étape de cette odyssée, Child Life fait intervenir un spécialiste différent, ce qui a permis à Katie de se faire de nombreux nouveaux amis.

« Je me souviens que Maggie (Kirles) m’avait dit ce qui allait se passer », précise Katie en parlant de l’intervention chirurgicale, « elle m’avait donné une poupée qu’on avait opérée. On l’avait d’abord nettoyée, puis on avait incisé et on avait introduit une bille de calage en polystyrène pour tenir lieu de rein (Katie a surnommé son nouveau rein ainsi que celui de sa poupée « Kinedy » qui, orthographié ainsi, ressemble un peu au mot anglais « kidney » pour le rein). Puis on a tout recousu et on l’a ramenée dans sa chambre dans un petit lit avec un support pour perfusion ».

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Danny précise que cette expérience ne se serait pas déroulée aussi bien sans les spécialistes de Child Life.

« Certains médecins peuvent impressionner et les infirmières réussissent parfaitement à faire comprendre qu’il existe aussi le niveau de prise en charge où elles évoluent. Elles deviennent des amies intimes qui entrent dans la chambre et disent : « Faisons quelque chose d’amusant aujourd’hui ». Ainsi, les enfants n’ont pas la sensation d’être dans une situation stressante. Elles sont très fortes quand il s’agit de faire en sorte que cela reste amusant et plaisant ».

Maggie Kirles est la spécialiste de Child Life qui a travaillé avec Katie pour la préparer à sa néphrectomie, l’ablation chirurgicale de son rein endommagé. C’est aussi elle qui a réalisé « l’intervention » sur la poupée de Katie.

Maggie explique : « Une de nos mantras, chez Child Life, c’est que « les enfants ont besoin de bien plus que de simples médicaments pour guérir ». Et nous représentons ce petit module supplémentaire de leur prise en charge. Nous sommes là pour contribuer à banaliser l’environnement. C’est un peu comme venir dans un monde nouveau doté d’une langue nouvelle. Beaucoup de mots compliqués ; alors nous les aidons à comprendre ; nous rendons l’environnement amusant ; nous leur donnons des choses qu’ils savent faire. Le rôle d’un enfant est de jouer. Alors nous sommes là pour nous assurer qu’ils peuvent continuer à jouer ce rôle pendant leur hospitalisation ».


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Un partenariat déjà ancien

Et ici, pour s’assurer que les spécialistes de Child Life disposent du soutien dont ils ont besoin, il y a le district Kiwanis de l’Indiana. En 2013, le district a confirmé son soutien permanent à Riley avec une promesse de 450 000 USD au bénéfice du programme de Child Life. Sans cette promesse de don, le programme aurait manqué de personnel et de ressources.

Le Kiwanien Denny Yoder est président du comité K.I.D.S. de Riley.

« Child Life est un projet sensationnel », explique-t-il, « les personnes qui travaillent chez Child Life donnent l’impression de ne rien faire d’autre que de travailler avec des enfants, mais la connaissance qu’elles possèdent de chaque type d’opération et la façon dont elles peuvent le faire comprendre à un enfant de 5 ans, par exemple, et l’amener à vouloir se faire opérer sans attendre, est réellement quelque chose de phénoménal. Donc, il peut sembler qu’elles se contentent de jouer avec les enfants, mais leur connaissance, leur expérience et ce qu’elles font en réalité – mettre les enfants à l’aise – est quelque chose d’extraordinaire ».

Danny et Katie sont entrés à l’hôpital, pour leur intervention, le 15 décembre 2014. Danny d’abord, à l’hôpital de l’université de l’Indiana. Une fois prélevé, son rein a été transporté promptement tout à côté, au bout de plusieurs couloirs, dans une salle d’opération de l’hôpital Riley, où attendait Katie.

La procédure a été couronnée de succès. Quand Katie est entrée à l’hôpital en vue de son opération, son taux de filtration glomérulaire était tombé à 9, la mettant en danger de mort ( chez un sujet sain, ce taux qui indique la quantité de sang filtré par le rein se situe au-dessus de 100). Le 26 décembre, Danny a posté sur Twitter que le taux de filtration de Katie était remonté à 109.

Et qu’ils rentraient chez eux.

« C’est le père d’un enfant Riley qui parle », dit Danny, « toute la générosité dont ces gens font preuve pour soutenir un établissement comme celui-ci … Parfois je pense que quand les gens font un don, donnent à un hôpital, ils voient une structure et ils pensent « Oh, il y a des médecins et des infirmières ». Mais quand on fait un don pour soutenir un établissement comme celui-ci, derrière tous les dollars et derrière tous les chiffres, il y a un nom ; et une famille ; et une histoire. Alors, ce que vous faites importe ; beaucoup. Et nous vous en sommes vraiment reconnaissants ».


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Qu’est-ce que Child Life ?

Le programme de Child Life de l’hôpital pédiatrique Riley, au sein de l’hôpital de l’université de l’Indiana, vise à réduire au maximum le stress et l’anxiété que ressentent souvent les enfants. Pour ce faire, il fait appel à des activités thérapeutiques et artistiques qui répondent aux besoins sociétaux, émotionnels et éducationnels des patients et des familles, pendant une hospitalisation.

Child Life apporte son soutien aux patients et aux familles de plusieurs façons :

  • Activités au chevet des enfants
  • Activités présentées dans des salles de jeu spéciales de Child Life, à chaque étage
  • Programmes préopératoires
  • Solutions de confort et de distraction lors de procédures douloureuses
  • Approche éducationnelle vis-à-vis des patients
  • Programmes artistiques et musicaux spéciaux
  • Festivités / spectacles pour les fêtes, célébrations saisonnières / manifestations

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District Kiwanis de l’Indiana et hôpital pédiatrique Riley : chronologie

1919  Les Kiwaniens du district de l’Indiana lancent une collecte de fonds pour l’hôpital.

1924  L’hôpital pédiatrique Riley ouvre ses portes ; 1 200 enfants sont traités la première année.

1926  Les Kiwaniens du district de l’Indiana lèvent 150 000 USD pour la construction de l’unité spécialisée Kiwanis K-Wing. La première pierre d’origine est toujours visible dans la cour Kiwanis.

1958  Le centre Kiwanis de soins ambulatoires et de diagnostic ouvre ses portes.

1975  L’unité spécialisée Kiwanis K-Wing fait l’objet de transformations.

1991  Les clubs Kiwanis de l’Indiana font une promesse de don d’un million de dollars.

2004  La première unité mobile de soins intensifs de Kiwanis est affectée au parc ambulancier.

2009  Kiwanis fait une promesse de don d’un million de dollars au bénéfice de la recherche médicale sur le diabète, dans le cadre de l’initiative « Path to a Cure » (sur la piste d’un traitement).

2013  Kiwanis fait une promesse de don de 450 000 USD au bénéfice du programme de Child Life.


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Projets de Kiwanis à l’hôpital pédiatrique Riley

  • Unité spécialisée Kiwanis K-Wing
  • Cour Kiwanis
  • Plate-forme d’hélicoptère Kiwanis
  • Ascenseur Kiwanis
  • Torche Kiwanis
  • Parc des chariots rouges de Kiwanis
  • Unité mobile de soins intensifs de Kiwanis
  • Hélicoptère Kiwanis
  • Chariot de réconfort des parents de Kiwanis
  • Programme de prise de contact de Kiwanis
  • Initiative « Reach Out & Read » (contact et lecture) de Kiwanis
  • Prévention des blessures de l’enfant de Kiwanis
  • Sécurité des vélos adaptés de Kiwanis
  • Chariot du château magique de Kiwanis
  • Mouvement « Jump Kids Jump » (saute petit, saute) de Kiwanis
  • Programme de Child Life
  • Poupées Kiwanis pour l’expression des enfants hospitalisés
  • Oreillers cervicaux de Kiwanis
  • Couvertures de Kiwanis

Informations fournies gracieusement par la Fondation pour les enfants de Riley, RileyKids.org


 

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