Des Kiwaniens italiens se penchent sur un trouble courant mais caché.

Bien qu’étant l’un des troubles neurologiques les plus courants au monde, l’épilepsie est maintenue hors de la vue de la société. Pourtant, elle est très connue de plusieurs membres du club Kiwanis de Terni (Italie). Et ceux-ci font le nécessaire pour que les autres comprennent également ce qu’est l’épilepsie.

Lorsque le district Italie – Saint-Marin de Kiwanis a recommandé aux clubs de penser à des activités aptes à sensibiliser les gens à ce trouble, les Kiwaniens de Terni ont réagi sans attendre.

« Parmi nos membres, nombreux sont ceux qui sont sensibilisés à l’épilepsie », explique Luciano Binnella, secrétaire du club, « certains de nos membres, y compris moi-même, sont médecins ou enseignants et, au cours de notre carrière, nous avons eu affaire à des patients ou des élèves qui avaient une crise d’épilepsie ».

Un tel contact direct avec l’épilepsie a engendré le souhait, au sein du club, de faire connaître ce trouble dans la ville.

Selon l’Organisation mondiale de la Santé, « l’épilepsie est une maladie du cerveau, chronique et non contagieuse, qui touche des personnes de tout âge ». On dénombre plus de 50 millions de personnes épileptiques dans le monde. Environ les trois quarts de celles qui vivent dans des pays à revenu faible ou moyen ne reçoivent aucun traitement. Et nombre d’entre elles – ainsi que leur famille – sont en butte à la stigmatisation et à la discrimination.

En février dernier, lors de la Journée mondiale 2019 de l’épilepsie, des Kiwaniens de Terni se sont associés au conseil scolaire de la région Ombrie et à des instructeurs d’éducation physique pour présenter un programme ayant pour base des directives fournies par l’Association italienne contre l’épilepsie. Ayant pris pour thème #epilepsyNONMIfaipaura (Épilepsie, tu ne me fais pas peur), ils ont invité des élèves et des adultes de toutes les écoles de la région. Parmi les 120 participants, il y avait des jeunes entre 16 et 18 ans qui avaient été sélectionnés pour leur intérêt envers l’épilepsie et leur projet de suivre une formation médicale.

Au rang des orateurs, il y avait des neurologues et un expert de la sécurité au travail ; ils ont parlé des réglementations applicables à la conduite de véhicules, de l’utilisation de machines sur le lieu de travail, des médicaments  existants et de la mise en place d’une culture de la sécurité dans les écoles, pour les enfants épileptiques.

« Les élèves ont fait montre d’un intérêt authentique et vif pour le sujet », explique Massimo Sabatini, président du club, « ils ont posé des questions sur la neurophysiologie et sur la pathologie des transmissions neurales et sur la voie de transmission. Certaines questions ont porté sur le lien entre les crises d’épilepsie et les accès hystériques, ainsi que sur la façon d’intervenir et d’apporter de l’aide en cas de crise ».

Le forum a bénéficié d’une forte publicité dans les médias sociaux et les journaux et a bénéficié d’un reportage de la télévision régionale.