GRÂCE À DES KIWANIENS DE L’ÉTAT DE L’ILLINOIS, DES ENFANTS SOUFFRANT DE SPINA BIFIDA ACQUIÈRENT LA LIBERTÉ DE MOUVEMENT.

Récit de Danielle Castonzo | photos de Ron Orzel/Foto Ops

C’est une magnifique journée d’été et les vitres de l’hôpital Shriner pour enfants de Chicago, laissent passer généreusement les rayons du soleil. À l’intérieur, 12 jeunes enfants sont rassemblés avec leur famille, pétillant d’impatience. Des marionnettistes circulent parmi la foule, invitant les plus jeunes spectateurs à tendre la main pour répondre à des créatures ressemblant aux Muppets.

Mais le cœur de l’action n’est pas là ; c’est sur des tables réparties dans la salle, avec des adolescents et des adultes tout autour, concentrés sur la tâche à accomplir : construire des voitures à moteur, à la taille des enfants. À première vue, ces véhicules compacts semblent identiques aux voitures qui stationnent devant bien des pavillons, mais celles-ci sont conçues pour apporter bientôt un sentiment nouveau de liberté aux jeunes invités, tous atteints congénitalement de spina bifida.

Cette maladie apparaît quand les os de la colonne vertébrale ne se forment pas correctement autour de la moelle épinière d’un bébé. En grandissant, certains de ces jeunes enfants éprouvent des difficultés à se mouvoir et il leur devient difficile de se déplacer autour d’eux. Pour ce faire, certains ont besoin de prothèses orthopédiques, d’autres ont besoin d’un fauteuil roulant ou du concours d’un adulte qui les porte. En juin passé, lors de la manifestation Go Baby Go, 12 de ces enfants ont reçu un moyen de transport « branché », grâce au soutien de Kiwaniens dévoués.

L’Université du Delaware a inauguré le mouvement Go Baby Go en 2012, qui, depuis lors, s’est répandu dans le monde entier. Il y a deux ans, le club Kiwanis de River Forest / Oak Park a lui aussi lancé sa propre initiative. En 2017, le club s’est associé avec l’Illinois Spina Bifida Association, le Shirley Ryan AbilityLab de l’Université Northwestern, l’hôpital Ann & Robert Lurie pour enfants de Chicago, l’hôpital Shriner pour enfants et d’autres clubs Kiwanis et Key Clubs pour entretenir la dynamique du projet.

Bill Piper est membre du club Kiwanis de River Forest / Oak Park et ancien directeur général de la Spastic Paralysis Research Foundation, initiative prioritaire du district Illinois / Iowa oriental depuis 60 ans. Il explique que les participants s’efforcent d’améliorer la mobilité et la qualité de vie des enfants en veillant à ce que chaque petite voiture soit adaptée aux besoins de santé particuliers de son jeune propriétaire.

Pour commencer un projet, les membres rassemblent des renseignements sur les handicaps et faiblesses spécifiques de chaque enfant. À titre d’exemple, l’un des enfants qui a reçu une voiture en 2017 utilise une sonde pour s’alimenter, 12 heures par jour, ce qui limite sa liberté de mouvement.

« Nous avons demandé aux ingénieurs de concevoir un tube qui se rétracte lorsque l’enfant utilise la voiture, est au volant et s’amuse », explique Bill Piper, « les parents nous ont dit que ce système avait totalement modifié la routine quotidienne de leur enfant qui adore désormais s’asseoir dans sa voiture et jouer ».

Plutôt que de prévoir une pédale pour faire avancer les voitures, les constructeurs installent un bouton à un endroit recommandé par le thérapeute qui s’occupe de chaque enfant. La sécurité du conducteur est garantie par un harnais et par un interrupteur qui coupe le contact. Les véhicules sont construits par des bénévoles, mais des élèves ingénieurs de l’Université Northwestern veillent à garantir que les conversions électriques sont bien faites.

Selon Arun Jayaraman, membre du club Kiwanis de River Forest / Oak Park et directeur du laboratoire Max Näder d’AbilityLab, les voitures permettent aux enfants handicapés d’être aussi actifs que les autres enfants, ce qui améliore leur socialisation. « Lorsqu’ils sont au volant de leur voiture et circulent sur le terrain de jeu, ils deviennent des enfants super cools », ajoute-t-il.

« Souvent, ces enfants sont portés par leurs parents ou bien ils se déplacent en fauteuil roulant », explique Arun Jayaraman, « ils éprouvent un sentiment de liberté quand ils se retrouvent dans leur propre voiture et découvrent une nouvelle mobilité ».

La construction des voitures a bénéficié du concours de bénévoles des clubs Kiwanis suivants : Algonquin-Lake in the Hills, Bensenville / Wood Dale / Franklin Park, Forest Park, Lombard, Montclare-Elmwood Park, Northlake, St. Charles et Woodstock. Y ont également participé des membres du Key Club des écoles secondaires suivantes : Byron, Dixon, Guérin Prep et Marian Central Catholic.

L’été passé, l’Illinois Spina Bifida Association a organisé des stages en vue d’aider d’autres organisations de l’état à proposer des ateliers Go Baby Go dans leur commune.

« L’engagement du club Kiwanis de River Forest /Oak Park et de tous les autres clubs participants a rendu un grand service aux enfants et familles touchés par le spina bifida », explique Matt Larsen, directeur général de l’association, « nous sommes si reconnaissants à Kiwanis de s’être donné pour mission de rendre le monde meilleur, tout en aidant un enfant et une communauté ».

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Cette histoire est apparue dans le numéro d’octobre 2017 du magazine Kiwanis.